Salute: in Italia 144mila persone con sclerosi multipla a rischio esclusione

Roma  – In Italia, circa 144.000 persone convivono con la sclerosi multipla (SM), ma molte di loro devono affrontare una battaglia invisibile. Cercano risposte, chiedono assistenza, ma spesso si scontrano con muri di silenzio e burocrazia. Per alcune, la situazione è ancora più drammatica: sono le Hard to Reach, quelle che il sistema non riconosce, non intercetta, non prende in carico. Sono oltre 14.000 persone, il 10% della popolazione con SM, che vivono senza un riferimento certo, senza percorsi di cura e assistenza sociale adeguati. Oggi, per la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, AISM presenta il Barometro SM 2025, che insieme all’indagine Hard to Reach racconta una realtà che va affrontata nella sua complessità. I pazienti con sclerosi multipla sono donne e uomini che lottano per mantenere una vita dignitosa, spesso senza riuscirci. Hanno tra i 45 e i 60 anni, convivono con otto sintomi della SM, e nel 47% dei casi affrontano anche altre patologie croniche concomitanti. Vivono una situazione critica e il sistema rimane inerte di fronte ai loro bisogni. Il 61% di loro vede insoddisfatti i propri bisogni riabilitativi. Il 59% non ha supporto psicologico. Dopo un ricovero, il 62,3% non riceve alcun aiuto. Il 45,3% di loro ha bisogno di assistenza domiciliare, ma due terzi di loro non riesce ad averla. Per loro, affrontare la malattia significa anche mettere “mano al portafoglio”: il 65% ha dovuto pagare di tasca propria le prestazioni specialistiche, perché il sistema pubblico non ha risposto. E poi c’è l’isolamento sociale, riportato dal 57% delle persone. Per alcuni, nemmeno la famiglia o gli amici riescono a rappresentare un punto di riferimento. Le difficoltà di queste 14.200 persone sono la conseguenza diretta delle debolezze del sistema. I dati del Barometro SM 2025 mostrano che tutte le persone con SM sono a rischio di esclusione. Dei 144.000: il 78% ha almeno un bisogno insoddisfatto, il 33,8% ne ha tre o più, senza risposte adeguate; il 76,5% delle persone con SM ha vissuto almeno una discriminazione, sul lavoro, con la burocrazia, nei servizi essenziali; il 50% di chi lavora teme di perdere il posto, perché il mercato non si adatta a chi ha una malattia cronica o disabilità. “Non possiamo accettare il rischio – afferma Francesco Vacca, Presidente AISM – che decine di migliaia di persone restino escluse perché i servizi non si attivano. Il Barometro è un richiamo urgente a costruire una rete integrata e umanizzata che oggi, per molti, non esiste. AISM mette a disposizione il proprio impegno per un’Agenda condivisa che assicuri, a ogni persona, il diritto a realizzare il proprio progetto di vita”. Aggiunge Mario Alberto Battaglia, presidente FISM: “Serve un nuovo patto tra sanità, sociale, territorio e persone. Dobbiamo rendere pienamente operativi i PDTA, rafforzare la rete dei Centri SM, investire in processi come il Progetto di Vita previsto dalla Riforma della Disabilità. Ogni persona può diventare ‘Hard to Reach’ se il sistema non reagisce prontamente: un servizio che si interrompe, un caregiver che cede, un farmaco che cambia. Parlare di sostenibilità significa investire in terapie precoci, riabilitazione, supporto psicologico, lavoro. Questo approccio che AISM promuove non vale solo per la SM, è applicabile anche alle altre patologie neurodegenerative e probabilmente anche a molte altre patologie croniche. (30Science.com)