Telethon e FRRB insieme per la ricerca sulle malattie genetiche rare

Roma – La Fondazione Telethon e la Fondazione Regionale per la Ricerca Biomedica (FRRB) hanno siglato un accordo di 3 anni che prevede attività di finanziamento e promozione della ricerca sulle malattie genetiche rare. L’accordo, promosso dalla Regione Lombardia e presentato oggi a Milano, ha come obiettivo la collaborazione tra le due Fondazioni per il sostegno di progetti nell’ambito ricerca biomedica sulle malattie genetiche rare e per la realizzazione di iniziative ed eventi di promozione e valorizzazione di tale ricerca. “Regione Lombardia – dichiara il presidente di Regione Lombardia, Attilio Fontana – dimostra una grande attenzione al tema delle malattie rare, come conferma la recente deliberazione sul riordino della Rete Regionale per le Malattie Rare e la nascita dell’intergruppo consiliare dedicato a questo importante argomento. Il nostro obiettivo primario è promuovere un lavoro strutturato e approfondito, mettendo al centro il bene dei pazienti attraverso la ricerca, la prevenzione e la diffusione delle buone pratiche cliniche e diagnostiche. La collaborazione tra la Fondazione Regionale per la Ricerca Biomedica e la Fondazione Telethon rappresenta un passo concreto verso una medicina sempre più personalizzata e di precisione, in grado di rispondere ai fabbisogni specifici della popolazione e di contenere gli impatti sulla spesa pubblica. Stiamo lavorando per mettere a disposizione degli Enti sanitari l’intero patrimonio di ricerca e sperimentazione, potenziando il collegamento tra studio e applicazione pratica. È fondamentale che ci sia un’azione condivisa per sburocratizzare i processi, dotandoci di regole chiare per gestire l’utilizzo dei dati in modo ottimale. Il modello lombardo, basato su una proficua collaborazione tra pubblico e privato, rappresenta un esempio da seguire”. Il primo esempio concreto di questa collaborazione è il bando congiunto per finanziare progetti di ricerca pre-clinica sulle malattie genetiche rare che si è chiuso ieri. “Siamo molto contenti che Regione Lombardia e Fondazione Regionale Ricerca Biomedica – afferma il presidente di Fondazione Telethon, Luca di Montezemolo – abbiano riconosciuto l’urgenza di promuovere la ricerca sulle malattie genetiche rare che spesso, proprio a causa della loro rarità, non riescono ad intercettare i grandi finanziamenti che giocoforza si muovono con logiche di mercato. La sinergia tra privato no-profit e settore pubblico può e deve colmare questo vuoto a beneficio dei tanti pazienti che aspettano risposte”. A questa edizione del bando sono stati presentati 196 progetti di ricerca di cui 95 riguardano Istituti di Ricerca Lombardi. I progetti presentati saranno ora sottoposti ad una rigorosa valutazione e quelli selezionati per il finanziamento saranno annunciati a novembre. “A seguito di una manifestazione d’interesse indetta da FRRB, volta ad individuare funding agency, a livello regionale/nazionale e internazionale con le quali concludere accordi istituzionali per promuovere a 360° la ricerca biomedica, è nata la collaborazione con Fondazione Telethon”, dichiara il presidente di Fondazione Regionale Ricerca Biomedica, Andrea Donnini. “Collaborazione formalizzata con un accordo quadro triennale che ha portato alla pubblicazione del bando congiunto MULTI-ROUND CALL FOR RESEARCH PROJECTS 2025 – 2027 – ROUND I. Il bando – continua – prevede un impegno finanziario da parte di FRRB pari a 3 milioni di euro, da destinare agli Enti del SSR. In quanto realtà di spicco nel mondo delle Scienze della vita e, nello specifico, della ricerca biomedica, FRRB sarà sempre impegnata nel realizzare collaborazioni con importanti realtà del panorama nazionale, incentrate sui medesimi ambiziosi ideali. Abbiamo chiuso il 2024 con oltre 100 progetti attivi e puntiamo, per l’anno corrente, a fare sempre meglio”. (30Science.com)