Roma – “Basta disuguaglianze di assistenza, ci sono intere famiglie abbandonate alle malattie inguaribili dei propri figli”. E’ l’appello lanciato alle istituzioni, ai media, ai comunicatori di ogni tipo, agli insegnati, dalla Fondazione La Miglior Vita Possibile. “Aiutateci a diffondere la cultura dell’importanza delle Cure Palliative Pediatriche (CPP). I bambini che nascono con malattie rare dalle quali non guariranno mai, oggi vivono molto a lungo. Non possiamo – continua – abbandonarli. È un dovere morale e un imperativo civile far vivere loro la miglior Vita possibile ogni giorno. Continueremo a trovare il modo per far capire che le Cure Palliative Pediatriche non significano morte, ma Vita per un bambino con una malattia grave, dal momento della diagnosi”. L’ultimo impegno è la creazione della prima rivista italiana intitolata “La Miglior Vita Possibile” presentata a Roma, all’Ordine Nazionale dei Giornalisti. Alla presentazione hanno preso parte, tra gli altri, il presidente dell’Ordine Nazionale dei Giornalisti, Carlo Bartoli, rappresentanti della Società italiana di cure palliative e della Federazione cure palliative, e Marco Liorni, volto noto televisivo, autore di uno degli articoli pubblicati sul numero uno della rivista ‘La Miglior Vita Possibile’. Quando si parla di CPP, l’immaginario collettivo tende a fermarsi a un unico, doloroso punto: la fine della vita. Questa associazione, seppur comprensibile, è profondamente limitante e, purtroppo, genera un silenzio che priva troppi bambini e le loro famiglie di un supporto vitale. “È tempo di riconoscere la verità”, è l’appello della Fondazione. La rivista sarà uno strumento per lavorare in questa direzione. L’obiettivo è chiaro: umanizzare un tema spesso percepito con distanza, dimostrando come le CPP siano un cammino di vita, di cura e di amore, capace di trasformare il dolore in dignità e significato. Sarà uno spazio privilegiato per raccontare la realtà delle cure palliative pediatriche attraverso la forza delle storie. Non si limiterà a presentare dati e ricerche, ma darà risalto alle esperienze vissute dai bambini, dalle loro famiglie, dai medici, dagli infermieri e da tutti i caregiver che quotidianamente operano in questo ambito. Nonostante l’importanza cruciale delle cure palliative pediatriche e la loro integrazione nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) sancita dalla Legge 38/2010, l’accesso a questi servizi in Italia è ancora drammaticamente limitato e disomogeneo. Gli obiettivi previsti per il 2025, che auspicavano la presenza di un hospice pediatrico in ogni regione, sono lontani dall’essere raggiunti. “Ci sono migliaia di famiglie abbandonate alle malattie inguaribili dei proprio figli”, dice Giuseppe Zaccaria, pPresidente della Fondazione la Miglior Vita Possibile, già rettore dell’Università di Padova. “Chiediamo di garantire la piena attuazione della Legge 38/2010. E’ fondamentale che i principi e i diritti sanciti dalla legge siano tradotti in servizi concreti e accessibili su tutto il territorio nazionale, superando le disparità; chiediamo di investire in infrastrutture e personale. Si rendono necessari investimenti mirati per la creazione di nuovi hospice pediatrici – continua – e per lo sviluppo di reti assistenziali domiciliari e ambulatoriali. È indispensabile avviare campagne di sensibilizzazione e informazione a livello nazionale per sfatare i miti e promuovere la comprensione che le CPP sono un approccio di cura centrato sulla vita, sulla dignità e sulla qualità dell’esistenza del bambino e della sua famiglia, dal momento della diagnosi. L’iniziativa della Fondazione La Miglior Vita Possibile con la nuova rivista è un passo importante in questa direzione. Chiediamo di integrare le CPP nel percorso di cura. Le cure palliative pediatriche devono essere considerate parte integrante del percorso assistenziale, non un’opzione di ‘ultima spiaggia’, ma un supporto che inizia precocemente e accompagna il bambino e la famiglia per tutto il tempo necessario”. Franca Benini, responsabile del Centro di Cure Palliative Hospice Pediatrico di Padova: “C’è un bisogno inevaso. Si stima che in Italia siano circa 35.000 i bambini che necessiterebbero di cure palliative pediatriche. Di questi, purtroppo, solo il 25% riceve un’assistenza appropriata. Ciò significa che una stragrande maggioranza di piccoli pazienti e delle loro famiglie viene lasciata sola ad affrontare malattie complesse e inguaribili. Il numero di minori eleggibili alle CPP è in costante aumento, circa il 5% ogni anno, anche per il progresso medico che permette una maggiore sopravvivenza a patologie un tempo letali, ma con gravi esiti. Nonostante un aumento del personale negli ultimi anni, il divario tra il bisogno e la disponibilità di professionisti dedicati è ancora ampio. In Italia si contano ancora pochi medici e infermieri specializzati in CPP rispetto alla reale necessità. Il punto più dolente è la disomogeneità nella distribuzione delle strutture e dei servizi. A fronte di una necessità diffusa su tutto il territorio nazionale, gli hospice pediatrici specificamente dedicati ai minori sono presenti in 9 Regioni (Piemonte, Lombardia, Veneto, Liguria, Emilia Romagna, Lazio, Campania, Basilicata, Sicilia). Risultano in fase di attivazione in altre 5, mentre non sono ancora stati definiti progetti per la realizzazione di hospice pediatrici nelle restanti Regioni. Si evidenzia che la Valle d’Aosta non dispone di hospice in quanto partecipa alla rete regionale del Piemonte. Ad oggi, quindi, mancano hospice pediatrici in 11 regioni e il numero complessivo di posti letto hospice è pari a 58”, afferma la Professoressa Franca Benini Responsabile del Centro di Cure Palliative Hospice Pediatrico di Padova, un esempio a livello internazionale di come dovrebbe essere concepita l’assistenza per un bambino con una malattia inguaribile”. (30Science.com)
