Roma, 28 feb. – Claudia, Alessandra, Muriel, Graziella. Sono solo alcune delle storie di vita esplorate nel volume “Pelle. Vicende di malattie vistose e storie di vite invisibili”, edito da Augh Edizioni. Nella Giornata mondiale delle malattie rare, l’autore e giornalista Federico Bonati, già firma di TrentoToday, racconta a 30science la genesi della sua opera d’esordio. Cinque le malattie dermatologiche presenti nel volume, che diventano però solo un contorno nella costellazione di vite, dolori, paure, speranze e spiragli di positività che rappresentano i veri protagonisti del saggio.
L’autore: Federico Bonati
Attualmente, si legge sul sito dell’Osservatorio italiano di malattie rare (Omar), si conoscono circa 10mila malattie rare, ma questo valore continua a crescere con l’avanzare della scienza e con i progressi della ricerca genetica. Per essere considerata rara, spiegano gli esperti, una patologia deve verificarsi con un tasso di insorgenza inferiore a un caso ogni duemila persone. Secondo i dati del Registro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), in Italia si verificano 20 casi di malattie rare ogni 10 mila abitanti, con circa 19mila nuovi pazienti segnalati da oltre 200 strutture distribuite in tutta la penisola.
“Per dare forma al progetto – descrive Bonati – sono partito da un elenco iniziale di malattie rare della pelle, ma i nomi mi sembravano quasi sterili, e mi restituivano una sensazione poco profonda. Ho deciso quindi di osservare le immagini e le manifestazioni di queste condizioni, soffermandomi su quelle che mi suscitavano emozioni contrastanti. Da lì ho selezionato cinque disturbi (Lichen Scleroatrofico, epidermolisi bollosa, sindrome di Sturge Weber, pemfigo e pemfigoide, sindrome di Ehlers-Danlos), e mi sono rivolto alle associazioni che avevano in cura pazienti con queste condizioni. Ogni incontro con gli intervistati durava minimo due ore, ma la malattia occupava solo una decina di minuti della discussione”. Argomenti principali della conversazione erano invece le esperienze di quotidianità, le difficoltà, i sogni, le preoccupazioni, le routine, le abitudini e gli aneddoti curiosi del loro vissuto. “Ogni colloquio mi è entrato nel cuore – continua l’autore – e ogni storia mi ha coinvolto a un livello di profondità che non credevo possibile. Sono affezionato a ognuno di loro. Mi piace portare ad esempio il racconto di Claudia, che ha subito un’amputazione della gamba a causa della sua condizione, l’epidermolisi bollosa, ma non rinuncia alla sua passione per le scarpe, che sfoggia con orgoglio nonostante la protesi”. “Ciascuna di queste persone mi ha mostrato una luce e una bellezza straordinarie, una caparbietà a cui è stato impossibile non affezionarsi – prosegue Bonati – il libro è stato il lavoro di un anno, ed è doveroso sottolineare il grande contributo delle associazioni coinvolte, che combattono contro queste malattie rare con una forza davvero sorprendente”. Tra i termini tecnici e la descrizione di ogni malattia, il libro non vuole essere una sintesi medica o un’analisi approfondita delle condizioni, quanto piuttosto un viaggio attraverso la convivenza, la sopravvivenza alla malattia e la quotidianità di chi riesce ad apprezzare il valore di un sorriso e il senso dell’esistenza nonostante le difficoltà. “Nonostante i passaggi più nozionistici – conclude Bonati – il libro non entra nel dettaglio della malattia, ma si concentra sul lato umano di ogni paziente. Con le mie parole ho cercato infatti di trasmettere l’onestà, la verità di chi ogni giorno combatte con la consapevolezza che non esiste cura per la propria condizione, ma affronta la situazione con la speranza nel futuro e la fiducia nel presente”. (30science.com)
